Leonardo integra campanha em prol de tratamento de irmãos com doença ultrarrara no Acre O cantor Leonardo autografou um violão que será leiloado para ajudar na campanha dos irmãos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, moradores de Rio Branco, diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética ultrarrara, degenerativa e sem cura definitiva. O momento ocorreu no domingo (2), dia em que Leonardo abriu a programação de shows nacionais da Expoacre 2026, no Parque de Exposições Wildy Viana. Durante a passagem pela capital acreana, o artista assinou o instrumento, que agora integra o movimento promovido pela família para arrecadar cerca de R$ 5,2 milhões. (Entenda mais abaixo) ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp Nas redes sociais, o cantor publicou um vídeo onde pede que os fãs e demais artistas ajudem na mobilização. "Se cada pessoa fizer um pouquinho, nós podemos mudar essa história", complementou. (Assista ao vídeo acima) Ao g1, a mãe dos meninos, a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, informou a renda obtida com o leilão será destinada ao tratamento dos meninos nos Estados Unidos. A previsão é de que o item seja leiloado no próximo dia 9 de agosto. 🚨 O valor de R$ 5,2 milhões é necessário para viabilizar a participação dos dois irmãos em uma fase de estudos experimentais nos Estados Unidos, considerada pela família uma esperança para retardar o avanço da doença e tentar reverter parte dos danos provocados pela enfermidade. Saiba mais nesta reportagem. 🧬 Pedro e Tiago convivem com a condição rara que compromete, principalmente, os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, causando perda progressiva da força muscular ao longo da vida. Cantor Leonardo autografa violão para ser leiloado em prol de irmãos com doença ultrarrara no Acre Fabíula Rodrigues/Arquivo pessoal LEIA MAIS: Síndrome genética rara faz criança de 2 anos do Acre ter fome insaciável 'Tem sido desesperador', diz mãe de menino autista diagnosticado com síndrome rara que causa paralisia no interior do AC 'Foi uma menina amada e feliz', diz mãe de criança com doença rara que morreu após síndrome respiratória no AC Ainda segundo Fabíula, artistas como o cantor João Bosco e a pastora Nívea Soares chegaram a gravar um vídeo nas redes sociais promovendo a campanha, bem como o jogador de futevôlei Bello. O goleiro acreano Weverton, a cientista Letícia Cazarré e os pastores André Valadão e Marcela Voje também manifestaram apoio. "E eu acho que o mais importante, a Fundação dos Estados Unidos que acompanha o estudo clínico repostou um vídeo meu com legenda em inglês no perfil oficial deles no Instagram", complementou. A família também tem mobilizado caminhadas, ações solidárias, rifas, campanhas nas redes sociais para ampliar a arrecadação e aproximar a meta necessária para levar os irmãos aos Estados Unidos. Personalidades apoiam campanha em prol de Pedro e Tiago, que convivem com doença ultrarrara no Acre Reprodução/Instagram Rotina O futebol, corridas e brincadeiras que exigem esforço físico já ficaram para trás na rotina de Pedro, de 12 anos, há alguns anos. Antes do avanço da doença, ele e Tiago levavam uma viva parecida com a de qualquer criança. Aprenderam a andar, correr e brincar normalmente. Contudo, com o passar dos anos, movimentos simples começaram a exigir mais esforço e a família teve de se adaptar. "Levantar do chão, subir num carro mais alto, sentar numa cadeira mais baixa e correr também não acontece mais. São atividades que o Pedro já não consegue fazer da mesma forma que o Tiago ainda consegue", contou a mãe. Dentre as limitações no dia a dia, Tiago é o que menos sente os impactos, por ser mais novo, ainda conseguir correr, subir escadas e acompanhar os colegas em muitas atividades, mas, conforme a família, já presenta sinais semelhantes aos que surgiram em Pedro anos atrás. Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7, convivem com doença genética ultrarrara em Rio Branco Reprodução/Instagram Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico da doença. Desde então, a família passou a acompanhar a evolução do quadro e, mais tarde, descobriu que Tiago também havia herdado a mesma condição genética. O tratamento deles inclui fisioterapia especializada e monitoramento da função respiratória. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Na escola, os dois irmãos também recebem acompanhamento especial. Fabíula conta que a equipe pedagógica buscou adaptar a rotina sem comprometer a autonomia das crianças. Com Tiago, uma professora acompanha mais de perto as atividades. Já Pedro recebe atenção de toda a equipe escolar. Para evitar acidentes durante o recreio, por exemplo, ele sai alguns minutos antes dos colegas para o lanche, evitando a correria no pátio. Os funcionários também ficam atentos para prevenir quedas. Doença genética rara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no Acre Adaptações Além das limitações nas brincadeiras, até as tarefas simples do dia a dia passaram a exigir adaptações. Levantar do chão, subir em um carro mais alto ou sentar em cadeiras baixas são movimentos que demandam esforço e apoio. Segundo a neurologista pediátrica Bruna Beiruth, a enfermidade pertence ao grupo das doenças neuromusculares e é herdada quando a criança recebe a alteração genética tanto do pai quanto da mãe. "A criança nasce e se desenvolve normalmente, aprende a andar, correr e brincar como qualquer outra. Com o passar dos anos, porém, começa a perder essas habilidades porque os músculos deixam, gradativamente, de responder aos comandos", explicou a especialista. Dentro de casa, as brincadeiras precisaram mudar. Jogos eletrônicos, atividades mais tranquilas e momentos em família passaram a ocupar o espaço de parte das atividades físicas na rotina de Pedro. Família participa de um campanha de arrecadação online para um tratamento experimental nos Estados Unidos Arquivo pessoal A realidade de Tiago ainda é diferente. Aos 7 anos, ele continua correndo, subindo escadas e participando de brincadeiras com outras crianças. No entanto, a família já percebe sinais de perda de força muscular. "Ele [Tiago] corre mais devagar, não tem a mesma força que uma criança da idade dele. Para levantar do chão ele precisa de apoio, fazendo aquele movimento de colocar a mão na própria perna. Ele já apresenta dificuldades que outras crianças da mesma idade não têm", explicou a mãe Fabíula. Conforme a doença avança, atividades simples passam a exigir cada vez mais esforço e apoio dos pais. Em estágios mais avançados, a LGMD2C também pode comprometer músculos responsáveis pela respiração e pelo funcionamento do coração. Rotina intensa em casa e na escola Atualmente, a rotina da família gira em torno dos cuidados com os dois irmãos. Eles fazem acompanhamento com médicos no Acre e também com especialistas em São Paulo, referência no tratamento da doença. Segundo Fabíula, as equipes mantêm contato frequente para discutir a evolução dos meninos e alinhar as condutas médicas. "Sempre que é preciso, os médicos daqui conversam com os especialistas de São Paulo. A gente vai fazendo esse acompanhamento conjunto", explicou. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Pedro e Tiago fazem fisioterapia para preservar a mobilidade e retardar a progressão da doença Arquivo pessoal Esperança Durante oito anos, a família ouviu dos médicos que não existia um tratamento capaz de interromper a progressão da doença. Contudo, a esperança mudou no ano passado, quando o neurologista que acompanha Pedro e Tiago em São Paulo soube do estudo para pacientes com (LGMD2C). Em março deste ano, foram divulgados os primeiros resultados da pesquisa. Segundo Fabíula, as quatro crianças que participaram da primeira fase apresentaram melhora significativa, com redução da inflamação muscular e ganho de força. A partir de então, uma nova mobilização foi feita. Além da família, médicos e amigos passaram a entrar em contato com a fundação responsável pelo estudo. Relatórios médicos foram enviados e a equipe brasileira se colocou à disposição para acompanhar o tratamento. Pedro Rodrigues e Tiago Rodrigues ao lado da mãe, Fabíula, e do pai, Márcio Fleming Arquivo pessoal “Conseguimos aquilo que parecia impossível. Recebemos a notícia de que seria possível incluir o Pedro e o Tiago. Pela primeira vez em muitos anos, não estávamos mais lutando apenas para retardar a doença. Estávamos diante de uma oportunidade de mudar a história deles”, destacou. Apesar da seleção, ainda existe um desafio. Segundo Fabíula, Pedro precisa receber a terapia antes de completar 13 anos, idade limite para participação nesta fase do estudo. Hoje, ele tem 12 anos. No total, o correspondente para ambos é de US$ 1 milhão -- o equivalente a R$ 5,2 milhões. O valor não inclui despesas com deslocamento, hospedagem ou permanência nos EUA. O ensaio clínico, como os profissionais chamam, deve ser feito em quatro fases e os meninos foram envolvidos na parte dois. Para viabilizar a participação dos irmãos no estudo, a família faz uma campanha de arrecadação online. O valor necessário para financiar a próxima fase da pesquisa é de R$ 5,2 milhões. Até a manhã desta segunda (2), a campanha havia arrecadado mais de R$ 160 mil. VÍDEOS: g1 VÍDEOS: Reveja as notícias do g1 em 1 minuto-AC| em G1 / AC / Acre
Irmãos com doença ultrarrara têm violão autografado pelo cantor Leonardo para leiloar em campanha no Acre; VÍDEO
Piemonte Escrito em 03/08/2026
Leonardo integra campanha em prol de tratamento de irmãos com doença ultrarrara no Acre O cantor Leonardo autografou um violão que será leiloado para ajudar na campanha dos irmãos Pedro Rodrigues, de 12 anos, e Tiago Rodrigues, de 7, moradores de Rio Branco, diagnosticados com Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética ultrarrara, degenerativa e sem cura definitiva. O momento ocorreu no domingo (2), dia em que Leonardo abriu a programação de shows nacionais da Expoacre 2026, no Parque de Exposições Wildy Viana. Durante a passagem pela capital acreana, o artista assinou o instrumento, que agora integra o movimento promovido pela família para arrecadar cerca de R$ 5,2 milhões. (Entenda mais abaixo) ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp Nas redes sociais, o cantor publicou um vídeo onde pede que os fãs e demais artistas ajudem na mobilização. "Se cada pessoa fizer um pouquinho, nós podemos mudar essa história", complementou. (Assista ao vídeo acima) Ao g1, a mãe dos meninos, a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, informou a renda obtida com o leilão será destinada ao tratamento dos meninos nos Estados Unidos. A previsão é de que o item seja leiloado no próximo dia 9 de agosto. 🚨 O valor de R$ 5,2 milhões é necessário para viabilizar a participação dos dois irmãos em uma fase de estudos experimentais nos Estados Unidos, considerada pela família uma esperança para retardar o avanço da doença e tentar reverter parte dos danos provocados pela enfermidade. Saiba mais nesta reportagem. 🧬 Pedro e Tiago convivem com a condição rara que compromete, principalmente, os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, causando perda progressiva da força muscular ao longo da vida. Cantor Leonardo autografa violão para ser leiloado em prol de irmãos com doença ultrarrara no Acre Fabíula Rodrigues/Arquivo pessoal LEIA MAIS: Síndrome genética rara faz criança de 2 anos do Acre ter fome insaciável 'Tem sido desesperador', diz mãe de menino autista diagnosticado com síndrome rara que causa paralisia no interior do AC 'Foi uma menina amada e feliz', diz mãe de criança com doença rara que morreu após síndrome respiratória no AC Ainda segundo Fabíula, artistas como o cantor João Bosco e a pastora Nívea Soares chegaram a gravar um vídeo nas redes sociais promovendo a campanha, bem como o jogador de futevôlei Bello. O goleiro acreano Weverton, a cientista Letícia Cazarré e os pastores André Valadão e Marcela Voje também manifestaram apoio. "E eu acho que o mais importante, a Fundação dos Estados Unidos que acompanha o estudo clínico repostou um vídeo meu com legenda em inglês no perfil oficial deles no Instagram", complementou. A família também tem mobilizado caminhadas, ações solidárias, rifas, campanhas nas redes sociais para ampliar a arrecadação e aproximar a meta necessária para levar os irmãos aos Estados Unidos. Personalidades apoiam campanha em prol de Pedro e Tiago, que convivem com doença ultrarrara no Acre Reprodução/Instagram Rotina O futebol, corridas e brincadeiras que exigem esforço físico já ficaram para trás na rotina de Pedro, de 12 anos, há alguns anos. Antes do avanço da doença, ele e Tiago levavam uma viva parecida com a de qualquer criança. Aprenderam a andar, correr e brincar normalmente. Contudo, com o passar dos anos, movimentos simples começaram a exigir mais esforço e a família teve de se adaptar. "Levantar do chão, subir num carro mais alto, sentar numa cadeira mais baixa e correr também não acontece mais. São atividades que o Pedro já não consegue fazer da mesma forma que o Tiago ainda consegue", contou a mãe. Dentre as limitações no dia a dia, Tiago é o que menos sente os impactos, por ser mais novo, ainda conseguir correr, subir escadas e acompanhar os colegas em muitas atividades, mas, conforme a família, já presenta sinais semelhantes aos que surgiram em Pedro anos atrás. Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7, convivem com doença genética ultrarrara em Rio Branco Reprodução/Instagram Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico da doença. Desde então, a família passou a acompanhar a evolução do quadro e, mais tarde, descobriu que Tiago também havia herdado a mesma condição genética. O tratamento deles inclui fisioterapia especializada e monitoramento da função respiratória. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Na escola, os dois irmãos também recebem acompanhamento especial. Fabíula conta que a equipe pedagógica buscou adaptar a rotina sem comprometer a autonomia das crianças. Com Tiago, uma professora acompanha mais de perto as atividades. Já Pedro recebe atenção de toda a equipe escolar. Para evitar acidentes durante o recreio, por exemplo, ele sai alguns minutos antes dos colegas para o lanche, evitando a correria no pátio. Os funcionários também ficam atentos para prevenir quedas. Doença genética rara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no Acre Adaptações Além das limitações nas brincadeiras, até as tarefas simples do dia a dia passaram a exigir adaptações. Levantar do chão, subir em um carro mais alto ou sentar em cadeiras baixas são movimentos que demandam esforço e apoio. Segundo a neurologista pediátrica Bruna Beiruth, a enfermidade pertence ao grupo das doenças neuromusculares e é herdada quando a criança recebe a alteração genética tanto do pai quanto da mãe. "A criança nasce e se desenvolve normalmente, aprende a andar, correr e brincar como qualquer outra. Com o passar dos anos, porém, começa a perder essas habilidades porque os músculos deixam, gradativamente, de responder aos comandos", explicou a especialista. Dentro de casa, as brincadeiras precisaram mudar. Jogos eletrônicos, atividades mais tranquilas e momentos em família passaram a ocupar o espaço de parte das atividades físicas na rotina de Pedro. Família participa de um campanha de arrecadação online para um tratamento experimental nos Estados Unidos Arquivo pessoal A realidade de Tiago ainda é diferente. Aos 7 anos, ele continua correndo, subindo escadas e participando de brincadeiras com outras crianças. No entanto, a família já percebe sinais de perda de força muscular. "Ele [Tiago] corre mais devagar, não tem a mesma força que uma criança da idade dele. Para levantar do chão ele precisa de apoio, fazendo aquele movimento de colocar a mão na própria perna. Ele já apresenta dificuldades que outras crianças da mesma idade não têm", explicou a mãe Fabíula. Conforme a doença avança, atividades simples passam a exigir cada vez mais esforço e apoio dos pais. Em estágios mais avançados, a LGMD2C também pode comprometer músculos responsáveis pela respiração e pelo funcionamento do coração. Rotina intensa em casa e na escola Atualmente, a rotina da família gira em torno dos cuidados com os dois irmãos. Eles fazem acompanhamento com médicos no Acre e também com especialistas em São Paulo, referência no tratamento da doença. Segundo Fabíula, as equipes mantêm contato frequente para discutir a evolução dos meninos e alinhar as condutas médicas. "Sempre que é preciso, os médicos daqui conversam com os especialistas de São Paulo. A gente vai fazendo esse acompanhamento conjunto", explicou. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Pedro e Tiago fazem fisioterapia para preservar a mobilidade e retardar a progressão da doença Arquivo pessoal Esperança Durante oito anos, a família ouviu dos médicos que não existia um tratamento capaz de interromper a progressão da doença. Contudo, a esperança mudou no ano passado, quando o neurologista que acompanha Pedro e Tiago em São Paulo soube do estudo para pacientes com (LGMD2C). Em março deste ano, foram divulgados os primeiros resultados da pesquisa. Segundo Fabíula, as quatro crianças que participaram da primeira fase apresentaram melhora significativa, com redução da inflamação muscular e ganho de força. A partir de então, uma nova mobilização foi feita. Além da família, médicos e amigos passaram a entrar em contato com a fundação responsável pelo estudo. Relatórios médicos foram enviados e a equipe brasileira se colocou à disposição para acompanhar o tratamento. Pedro Rodrigues e Tiago Rodrigues ao lado da mãe, Fabíula, e do pai, Márcio Fleming Arquivo pessoal “Conseguimos aquilo que parecia impossível. Recebemos a notícia de que seria possível incluir o Pedro e o Tiago. Pela primeira vez em muitos anos, não estávamos mais lutando apenas para retardar a doença. Estávamos diante de uma oportunidade de mudar a história deles”, destacou. Apesar da seleção, ainda existe um desafio. Segundo Fabíula, Pedro precisa receber a terapia antes de completar 13 anos, idade limite para participação nesta fase do estudo. Hoje, ele tem 12 anos. No total, o correspondente para ambos é de US$ 1 milhão -- o equivalente a R$ 5,2 milhões. O valor não inclui despesas com deslocamento, hospedagem ou permanência nos EUA. O ensaio clínico, como os profissionais chamam, deve ser feito em quatro fases e os meninos foram envolvidos na parte dois. Para viabilizar a participação dos irmãos no estudo, a família faz uma campanha de arrecadação online. O valor necessário para financiar a próxima fase da pesquisa é de R$ 5,2 milhões. Até a manhã desta segunda (2), a campanha havia arrecadado mais de R$ 160 mil. VÍDEOS: g1 VÍDEOS: Reveja as notícias do g1 em 1 minuto-AC| em G1 / AC / Acre