Irmãos acreanos que têm doença ultrarrara convivem com brincadeiras e rotina adaptada O futebol, corridas e brincadeiras que exigem esforço físico ficaram para trás na rotina de Pedro Rodrigues, de 12 anos. Moradores de Rio Branco, ele e o irmão mais novo, Tiago Rodrigues, de 7, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética ultrarrara que provoca a perda progressiva da força muscular e assim, tiveram que ter a rotina adaptada. Antes do avanço da doença, os dois levavam uma viva parecida com a de qualquer criança. Aprenderam a andar, correr e brincar normalmente. Contudo, com o passar dos anos, movimentos simples começaram a exigir mais esforço e a família teve de se adaptar. ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp Conforme a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, mãe dos meninos, correr, andar de bicicleta e acompanhar brincadeiras mais agitadas com os amiguinhos já deixaram de fazer parte da rotina de Pedro, há alguns anos. "Levantar do chão, subir num carro mais alto, sentar numa cadeira mais baixa e correr também não acontece mais. São atividades que o Pedro já não consegue fazer da mesma forma que o Tiago ainda consegue", contou a mãe. Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7, convivem com doença genética ultrarrara em Rio Branco Reprodução/Instagram LEIA MAIS: Síndrome genética rara faz criança de 2 anos do Acre ter fome insaciável 'Tem sido desesperador', diz mãe de menino autista diagnosticado com síndrome rara que causa paralisia no interior do AC 'Foi uma menina amada e feliz', diz mãe de criança com doença rara que morreu após síndrome respiratória no AC 🧬Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C é uma doença genética, degenerativa e sem cura definitiva. Ela compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular ao longo da vida. Dentre as limitações no dia a dia, Tiago é o que menos sente os impactos, por ser mais novo, ainda conseguir correr, subir escadas e acompanhar os colegas em muitas atividades, mas, conforme a família, já presenta sinais semelhantes aos que surgiram em Pedro anos atrás. Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico da doença. Desde então, a família passou a acompanhar a evolução do quadro e, mais tarde, descobriu que Tiago também havia herdado a mesma condição genética. O tratamento deles inclui fisioterapia especializada e monitoramento da função respiratória. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Na escola, os dois irmãos também recebem acompanhamento especial. Fabíula conta que a equipe pedagógica buscou adaptar a rotina sem comprometer a autonomia das crianças. Com Tiago, uma professora acompanha mais de perto as atividades. Já Pedro recebe atenção de toda a equipe escolar. Para evitar acidentes durante o recreio, por exemplo, ele sai alguns minutos antes dos colegas para o lanche, evitando a correria no pátio. Os funcionários também ficam atentos para prevenir quedas. Doença genética rara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no Acre Adaptações Além das limitações nas brincadeiras, até as tarefas simples do dia a dia passaram a exigir adaptações. Levantar do chão, subir em um carro mais alto ou sentar em cadeiras baixas são movimentos que demandam esforço e apoio. Segundo a neurologista pediátrica Bruna Beiruth, a enfermidade pertence ao grupo das doenças neuromusculares e é herdada quando a criança recebe a alteração genética tanto do pai quanto da mãe. "A criança nasce e se desenvolve normalmente, aprende a andar, correr e brincar como qualquer outra. Com o passar dos anos, porém, começa a perder essas habilidades porque os músculos deixam, gradativamente, de responder aos comandos", explicou a especialista. Dentro de casa, as brincadeiras precisaram mudar. Jogos eletrônicos, atividades mais tranquilas e momentos em família passaram a ocupar o espaço de parte das atividades físicas na rotina de Pedro. Família participa de um campanha de arrecadação online para um tratamento experimental nos Estados Unidos Arquivo pessoal A realidade de Tiago ainda é diferente. Aos 7 anos, ele continua correndo, subindo escadas e participando de brincadeiras com outras crianças. No entanto, a família já percebe sinais de perda de força muscular. "Ele [Tiago] corre mais devagar, não tem a mesma força que uma criança da idade dele. Para levantar do chão ele precisa de apoio, fazendo aquele movimento de colocar a mão na própria perna. Ele já apresenta dificuldades que outras crianças da mesma idade não têm", explicou a mãe Fabíula. Conforme a doença avança, atividades simples passam a exigir cada vez mais esforço e apoio dos pais. Em estágios mais avançados, a LGMD2C também pode comprometer músculos responsáveis pela respiração e pelo funcionamento do coração. Rotina intensa em casa e na escola Atualmente, a rotina da família gira em torno dos cuidados com os dois irmãos. Eles fazem acompanhamento com médicos no Acre e também com especialistas em São Paulo, referência no tratamento da doença. Segundo Fabíula, as equipes mantêm contato frequente para discutir a evolução dos meninos e alinhar as condutas médicas. "Sempre que é preciso, os médicos daqui conversam com os especialistas de São Paulo. A gente vai fazendo esse acompanhamento conjunto", explicou. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Pedro e Tiago fazem fisioterapia para preservar a mobilidade e retardar a progressão da doença Arquivo pessoal Esperança Durante oito anos, a família ouviu dos médicos que não existia um tratamento capaz de interromper a progressão da doença. Contudo, a esperança mudou no ano passado, quando o neurologista que acompanha Pedro e Tiago em São Paulo soube do estudo para pacientes com (LGMD2C). Em março deste ano, foram divulgados os primeiros resultados da pesquisa. Segundo Fabíula, as quatro crianças que participaram da primeira fase apresentaram melhora significativa, com redução da inflamação muscular e ganho de força. Pedro Rodrigues e Tiago Rodrigues ao lado da mãe, Fabíula, e do pai, Márcio Fleming Arquivo pessoal A partir de então, uma nova mobilização foi feita. Além da família, médicos e amigos passaram a entrar em contato com a fundação responsável pelo estudo. Relatórios médicos foram enviados e a equipe brasileira se colocou à disposição para acompanhar o tratamento. “Conseguimos aquilo que parecia impossível. Recebemos a notícia de que seria possível incluir o Pedro e o Tiago. Pela primeira vez em muitos anos, não estávamos mais lutando apenas para retardar a doença. Estávamos diante de uma oportunidade de mudar a história deles”, destacou. Apesar da seleção, ainda existe um desafio. Segundo Fabíula, Pedro precisa receber a terapia antes de completar 13 anos, idade limite para participação nesta fase do estudo. Hoje, ele tem 12 anos. No total, o correspondente para ambos é de US$ 1 milhão -- o equivalente a R$ 5,2 milhões. O valor não inclui despesas com deslocamento, hospedagem ou permanência nos EUA. O ensaio clínico, como os profissionais chamam, deve ser feito em quatro fases e os meninos foram envolvidos na parte dois. Para viabilizar a participação dos irmãos no estudo, a família faz uma campanha de arrecadação online. O valor necessário para financiar a próxima fase da pesquisa é de R$ 5,2 milhões. Até a noite desta sexta-feira (17), a campanha havia arrecadado R$ 157.240,88. A mobilização inclui uma passeata no Lago do Amor nesse sábado (18) em Rio Branco para divulgar a causa. VÍDEOS: g1 ´
Irmãos com doença ultrarrara convivem com brincadeiras e rotina adaptada no Acre
Piemonte Escrito em 19/07/2026
Irmãos acreanos que têm doença ultrarrara convivem com brincadeiras e rotina adaptada O futebol, corridas e brincadeiras que exigem esforço físico ficaram para trás na rotina de Pedro Rodrigues, de 12 anos. Moradores de Rio Branco, ele e o irmão mais novo, Tiago Rodrigues, de 7, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética ultrarrara que provoca a perda progressiva da força muscular e assim, tiveram que ter a rotina adaptada. Antes do avanço da doença, os dois levavam uma viva parecida com a de qualquer criança. Aprenderam a andar, correr e brincar normalmente. Contudo, com o passar dos anos, movimentos simples começaram a exigir mais esforço e a família teve de se adaptar. ✅ Participe do canal do g1 AC no WhatsApp Conforme a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, mãe dos meninos, correr, andar de bicicleta e acompanhar brincadeiras mais agitadas com os amiguinhos já deixaram de fazer parte da rotina de Pedro, há alguns anos. "Levantar do chão, subir num carro mais alto, sentar numa cadeira mais baixa e correr também não acontece mais. São atividades que o Pedro já não consegue fazer da mesma forma que o Tiago ainda consegue", contou a mãe. Pedro, de 12 anos, e Tiago, de 7, convivem com doença genética ultrarrara em Rio Branco Reprodução/Instagram LEIA MAIS: Síndrome genética rara faz criança de 2 anos do Acre ter fome insaciável 'Tem sido desesperador', diz mãe de menino autista diagnosticado com síndrome rara que causa paralisia no interior do AC 'Foi uma menina amada e feliz', diz mãe de criança com doença rara que morreu após síndrome respiratória no AC 🧬Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C é uma doença genética, degenerativa e sem cura definitiva. Ela compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular ao longo da vida. Dentre as limitações no dia a dia, Tiago é o que menos sente os impactos, por ser mais novo, ainda conseguir correr, subir escadas e acompanhar os colegas em muitas atividades, mas, conforme a família, já presenta sinais semelhantes aos que surgiram em Pedro anos atrás. Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico da doença. Desde então, a família passou a acompanhar a evolução do quadro e, mais tarde, descobriu que Tiago também havia herdado a mesma condição genética. O tratamento deles inclui fisioterapia especializada e monitoramento da função respiratória. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Na escola, os dois irmãos também recebem acompanhamento especial. Fabíula conta que a equipe pedagógica buscou adaptar a rotina sem comprometer a autonomia das crianças. Com Tiago, uma professora acompanha mais de perto as atividades. Já Pedro recebe atenção de toda a equipe escolar. Para evitar acidentes durante o recreio, por exemplo, ele sai alguns minutos antes dos colegas para o lanche, evitando a correria no pátio. Os funcionários também ficam atentos para prevenir quedas. Doença genética rara faz irmãos perderem movimentos de forma progressiva no Acre Adaptações Além das limitações nas brincadeiras, até as tarefas simples do dia a dia passaram a exigir adaptações. Levantar do chão, subir em um carro mais alto ou sentar em cadeiras baixas são movimentos que demandam esforço e apoio. Segundo a neurologista pediátrica Bruna Beiruth, a enfermidade pertence ao grupo das doenças neuromusculares e é herdada quando a criança recebe a alteração genética tanto do pai quanto da mãe. "A criança nasce e se desenvolve normalmente, aprende a andar, correr e brincar como qualquer outra. Com o passar dos anos, porém, começa a perder essas habilidades porque os músculos deixam, gradativamente, de responder aos comandos", explicou a especialista. Dentro de casa, as brincadeiras precisaram mudar. Jogos eletrônicos, atividades mais tranquilas e momentos em família passaram a ocupar o espaço de parte das atividades físicas na rotina de Pedro. Família participa de um campanha de arrecadação online para um tratamento experimental nos Estados Unidos Arquivo pessoal A realidade de Tiago ainda é diferente. Aos 7 anos, ele continua correndo, subindo escadas e participando de brincadeiras com outras crianças. No entanto, a família já percebe sinais de perda de força muscular. "Ele [Tiago] corre mais devagar, não tem a mesma força que uma criança da idade dele. Para levantar do chão ele precisa de apoio, fazendo aquele movimento de colocar a mão na própria perna. Ele já apresenta dificuldades que outras crianças da mesma idade não têm", explicou a mãe Fabíula. Conforme a doença avança, atividades simples passam a exigir cada vez mais esforço e apoio dos pais. Em estágios mais avançados, a LGMD2C também pode comprometer músculos responsáveis pela respiração e pelo funcionamento do coração. Rotina intensa em casa e na escola Atualmente, a rotina da família gira em torno dos cuidados com os dois irmãos. Eles fazem acompanhamento com médicos no Acre e também com especialistas em São Paulo, referência no tratamento da doença. Segundo Fabíula, as equipes mantêm contato frequente para discutir a evolução dos meninos e alinhar as condutas médicas. "Sempre que é preciso, os médicos daqui conversam com os especialistas de São Paulo. A gente vai fazendo esse acompanhamento conjunto", explicou. Além das consultas periódicas fora do estado, os irmãos fazem fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo. Pedro e Tiago fazem fisioterapia para preservar a mobilidade e retardar a progressão da doença Arquivo pessoal Esperança Durante oito anos, a família ouviu dos médicos que não existia um tratamento capaz de interromper a progressão da doença. Contudo, a esperança mudou no ano passado, quando o neurologista que acompanha Pedro e Tiago em São Paulo soube do estudo para pacientes com (LGMD2C). Em março deste ano, foram divulgados os primeiros resultados da pesquisa. Segundo Fabíula, as quatro crianças que participaram da primeira fase apresentaram melhora significativa, com redução da inflamação muscular e ganho de força. Pedro Rodrigues e Tiago Rodrigues ao lado da mãe, Fabíula, e do pai, Márcio Fleming Arquivo pessoal A partir de então, uma nova mobilização foi feita. Além da família, médicos e amigos passaram a entrar em contato com a fundação responsável pelo estudo. Relatórios médicos foram enviados e a equipe brasileira se colocou à disposição para acompanhar o tratamento. “Conseguimos aquilo que parecia impossível. Recebemos a notícia de que seria possível incluir o Pedro e o Tiago. Pela primeira vez em muitos anos, não estávamos mais lutando apenas para retardar a doença. Estávamos diante de uma oportunidade de mudar a história deles”, destacou. Apesar da seleção, ainda existe um desafio. Segundo Fabíula, Pedro precisa receber a terapia antes de completar 13 anos, idade limite para participação nesta fase do estudo. Hoje, ele tem 12 anos. No total, o correspondente para ambos é de US$ 1 milhão -- o equivalente a R$ 5,2 milhões. O valor não inclui despesas com deslocamento, hospedagem ou permanência nos EUA. O ensaio clínico, como os profissionais chamam, deve ser feito em quatro fases e os meninos foram envolvidos na parte dois. Para viabilizar a participação dos irmãos no estudo, a família faz uma campanha de arrecadação online. O valor necessário para financiar a próxima fase da pesquisa é de R$ 5,2 milhões. Até a noite desta sexta-feira (17), a campanha havia arrecadado R$ 157.240,88. A mobilização inclui uma passeata no Lago do Amor nesse sábado (18) em Rio Branco para divulgar a causa. VÍDEOS: g1 ´